En el marco del segundo Día Nacional de Cuidadores de Personas con Dependencia Funcional, organizado por la Federación Nacional de Cuidadores (Fenadec) Colombia, su vicepresidente Joana Mendivelso, quien además es presidente de Fundación CdLS Colombia, explicó la importancia de legislar en el país para proteger a los cuidadores de personas con discapacidad.

Para Mendivelso es fundamental una norma que les reconozca sus derechos como propios, que además son garantes de los derechos de las personas con discapacidad múltiples, debilitantes y/o producto de una enfermedad huérfana. 

En la actualidad no existe una normatividad, ni nacional ni regional, que enmarque los derechos de los cuidadores. Entidades como el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), La vida es bella, Fusmer, Propace, Asociación Pasos Múltiples, CdLs, el grupo de investigación en Neurociencia Social, Vefadis y Voices for Inclusion son promotores de esta conmemoración que busca dignificar la labor 24 horas del día 7 días a la semana que realizan los cuidadores.

Joana Mendivelso habla de esta loable labor y sus condiciones 

¿Por qué es importante reconocer a los cuidadores a través de un día nacional?

La conmemoración del Día Nacional de Cuidadores de Personas con Dependencia Funcional nace desde una iniciativa planteada desde las organizaciones para reconocer en Colombia la labor del cuidador como un oficio. Además, para llamar la atención de los diferentes actores del Estado sobre la importancia de proveer a los cuidadores del apoyo multidisciplinario que ellos requieren, entendiendo además que a través de su trabajo se garantizan los derechos del paciente o familiar a quien brindan su acompañamiento permanente.

¿Cuál es la situación de los cuidadores hoy en Colombia?

Sabemos que en el país la gran mayoría de cuidadores son mujeres que se ven enfrentadas al desafío de sacar adelante a una persona con total dependencia a causa de una enfermedad poco común u otro tipo de afecciones que inclusive en algunos casos no tienen tratamiento disponible. 

Esta situación reviste muchas dificultades para el cuidador dentro de las más relevantes esta la necesidad de ser reconocidos por el gobierno como sujetos que necesitan respaldo y apoyo en sus labores cotidianas de cuidado. 

Por otro lado, se ha demostrado que los cuidadores experimentan niveles de ansiedad, sobrecarga física y emocional y estrés que en últimas inciden en el bienestar de un paciente con estas enfermedades.
 
Por esta razón, queremos dar a conocer la importancia del cuidar al cuidador, de garantizar que tengan las herramientas para protegerse pues es la única forma para lograr que pueda darle una mejor atención a su paciente o familiar, así como vivir una vida saludable. 

Adicionalmente, queremos dejar claro que más allá de pedir cosas adicionales buscamos asegurar la calidad en la atención en salud, los procesos de inclusión social y en general lograr tener familias dignificadas porque la realidad es que muchas veces se asocia las familias con un integrante con alguna discapacidad a la pobreza y esto suele ocurrir debido a que la carga a nivel emocional y su ocupación permanente les impide tener un proyecto de vida propio que limita la posibilidad de generar ingresos estables para la familia.

¿Cuál es el estatus de la ley del cuidador en Colombia?

Actualmente en el país no existe una legislación nacional o regional que proteja y reconozca a los cuidadores. En su momento se quiso promover a través de las lideresas nacionales una ley de iniciativa popular, pero no fue posible. 

En este momento somos las organizaciones las que estamos impulsando esta campaña. Aunque a nivel regional los cuidadores quedaron categorizados junto con las personas con discapacidad, sin embargo, cuando existen programas y presupuestos dedicados a personas con alguna condición estos no se extienden a sus cuidadores. 

Finalmente existe desconocimiento sobre las diferentes clases de discapacidad especialmente cuando esta es múltiple debido a una enfermedad huérfana.

¿Qué buscan lograr con este evento?

Este evento busca mostrar el trabajo que se ha venido realizando desde las diferentes organizaciones con el fin de reconocer el valor que tienen los cuidadores en la sociedad. Adicionalmente, queremos darles esperanza de frente al futuro. Sabemos que la pandemia incrementó los desafíos referentes a la salud mental y el nivel de estrés cotidiano. 

Finalmente queremos informar sobre los avances legislativos conociendo que el proyecto pasó al Senado y le faltan dos debates que de ser favorables podrían a llegar a ser sancionado como ley de la república. Además, queremos compartir el estatus de otras entidades del gobierno frente a nuestra población.

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